Ser no verbal “no significa que no pueda pensar”

Una vez más, reproducimos en castellano una entrada del blog The Visible Parent, donde Mona Delahooke comparte sus agudos y sensibles pensamientos. 

Hace algún tiempo tuve una conversación con un joven autista que conozco. Noah, a quien le gusta ver partidos de fútbol y jugar videojuegos, usa un iPad para comunicarse. Cuando le dije que estaba escribiendo una entrada sobre la manera en que la gente usa el término “no verbal”, sus ojos se iluminaron, y comenzó a escribir. Me dijo que una de las cosas más difíciles de su vida es cuando los extraños asumen que es deficiente mental. “Diles que sólo porque no puedo hablar”, escribió, “no quiere decir que no puedo pensar.”

He encontrado que muchos profesionales que trabajan con personas que no hablan también hacen esa presunción incorrecta. Cuando estudié psicología en la universidad hace muchos años, me enseñaron que más de la mitad de los niños “no verbales” diagnosticados con autismo eran “retrasados mentales”. Ambos términos han caído en desuso en la actualidad (decir “que no habla” es más acertado que “no verbal”, ya que muchas personas que no hablan se comunican por otros medios), pero aún hoy se asume que si una persona no tiene la capacidad de hablar es de “bajo funcionamiento”; es decir, que si un niño no tiene acceso al lenguaje hablado es débil mental.

La experiencia clínica y las historias que comparten online numerosos adolescentes y adultos me han enseñado que esta correlación es no sólo falsa, sino también dañina. Por ejemplo, cuando los maestros y educadores igualan automáticamente a una persona que no habla con de “bajo funcionamiento”, subestiman las capacidades intelectuales del estudiante, con frecuencia quitando al niño de programas inclusivos para ubicarlos en clases separadas de educación especial que pueden no ser apropiadas ni suficientes académicamente.

Por supuesto, es cierto que el autismo y otras formas de neurodiversidad varían y se encuentran a lo largo de un amplio espectro, y que no hay dos personas iguales. Los profesionales y maestros deberían reconocer eso, y valorar y a poyar a cada niño con miradas y mentes abiertas.

Un pequeño pero cada vez mayor grupo de científicos, incluyendo a Elizabeth Torres, Ph.D. y  Anne Donnelan, Ph.D, sostienen que el autismo afecta sobre todo el control motor (movimiento), con muchas variaciones y mutaciones. Cuanto más severos los retos sensoriales y motores, la persona parece más “de bajo funcionamiento” desde afuera. Pero necesitamos mirar por debajo de la superficie para descubrir las verdaderas capacidades de la persona.

Entender el autismo como un desorden sensorial y motor cambia radicalmente la manera en que apoyamos a los niños en la vida diaria, en sus terapias, y en el aula. Nos fuerza a encontrar maneras de evaluar las funciones y capacidades subyacentes en los problemas sensoriales y motores.

Los test más tradicionales de función cognitiva han sido diseñados sobre el principio de que la persona evaluada tiene un sistema motor intacto, de tal manera que estas pruebas subestiman a los niños con retos motores. Para compensar este sesgo las evaluaciones deberían incluir siempre expertos en integración sensorial y función motora (en general, terapeutas ocupacionales con entrenamiento especializado), así como logopedas especializados en comunicación aumentada y facilitada.

Cuando nos enfocamos en las diferencias individuales de los niños (incluyendo las capacidades sensoriales y motoras), cambiamos nuestras prioridades: pasamos de enfocarnos en la adquisición de habilidades a ayudar a los niños a sobreponerse a las dificultades que les impiden comunicarse.

Ido Kedar, un adolescente con autismo, habló de los errores que cometen los profesionales al referirse a su propia experiencia con Análisis Conductual Aplicado (o ABA), el tratamiento más común para niños con autismo:

“ABA cree que el autismo es un déficit severo en la habilidad de aprender y lo trata con ejercicios, recompensas, y hablándote como a un bebé. Esto hace que el reconocimiento de los déficits motores se vuelva casi imposible, porque toda la data relativa al éxito del niño al realizar los ejercicios se interpreta como una medida de cuánto el niño entiende el lenguaje, y no valora si el niño puedo o no mover su cuerpo correctamente.” (Ido Kedar, 2015)  (http://idoinautismland.com)

Si trabajas con niños o adolescentes con autismo o retos similares, reconsidera cuánto usas términos como “no verbal” y “de bajo funcionamiento”. Si ampliamos nuestro pensamiento para entender mejor las diferencias individuales, contribuiremos al avance del campo. Juntos podemos dialogar y aprender lo que significa para un niño no tener acceso al lenguaje hablado. Tal como Noah me enseñó, sólo porque un niño no pueda hablar, no quiere decir que no pueda pensar.

No dudes en dejar tu comentario aquí abajo o en visitar mi página de Facebook para padres y profesionales.

El texto original se encuentra en: http://www.thevisibleparent.com/being-nonverbal-doesnt-mean-i-cant-think/

 

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