En esta ocasión les presentamos un artículo que Jessica Wright publicó a través de Spectrum en relación a los problemas de ansiedad que presentan las personas con autismo. Un paso hacia una mejor comprensión y acompañamiento a las personas con TEA en estas situaciones.
La ansiedad puede asumir formas inusuales en personas con autismo, convirtiendo la incertidumbre, o incluso un sofá a rayas, en una preocupación constante. Nuevas herramientas pueden ayudar a identificar estos miedos ocultos.
Nadie, excepto Gregory Kap* (diminutivo de Kapothanasis), sabe exactamente qué es lo que lo molestó hoy. En este día caluroso de julio, acudió a su programa de día para adultos con discapacidad del desarrollo, como lo ha hecho sin incidentes cinco días a la semana durante los últimos cuatro años. Pero entonces las cosas se torcieron. Según el informe del programa, agarró el brazo de un miembro del personal lo suficientemente fuerte como para magullarlo. Luego, en el autobús durante la salida diaria, comenzó a gritar y golpear su asiento. Ahora, varias horas después, finalmente está en casa, pero hay un extraño en su sala de estar. Él salta de un sofá a otro, agarrando una manta desteñida robada del perro de su tía, Kap todavía parece estar fuera de lugar.
Su madre, Irene, quien lo ha cuidado, con la ayuda de ayudantes domésticos, durante sus 24 años, está repasando los eventos del día, tratando de descubrir qué desencadenó estas reacciones. Su arrebato recuerda inquietantemente un período difícil que alcanzó su punto máximo hace seis años, pero no es característico del joven de hoy. A Kap le encanta interactuar con otras personas, ir a la playa y cenar en DiMillo’s, un restaurante flotante en un transbordador de automóviles fuera de servicio en Portland, Maine.
Kap tiene autismo y solo habla unas pocas palabras: no puede explicar lo que ha sucedido esta mañana. ¿Tenía estreñimiento e incomodidad, como sugirió su médico? ¿Se aburrió del programa de día? ¿Había ocurrido algo en el autobús anteriormente que lo hizo temer esa parte de su día? Todo lo que su madre puede hacer es preguntarse, y tratar de reconfortarlo ahora que está en casa.
Kap se pone varios chicles en la boca, algo que su madre dice que lo calma. Luego se acurruca para una siesta y se queda dormido. El tiempo que necesita para calmarse es corto en comparación con los berrinches prolongados que habitualmente tenía durante su adolescencia. Se volvió agresivo a partir de la pubertad: se mordía y golpeaba a sí mismo, o golpeaba y agarraba a otros estudiantes, maestros y conductores de autobuses. Su madre tuvo que supervisar sus interacciones con sus hermanos, aunque, como trillizos, siempre habían estado cerca. En diciembre de 2011, cuando tenía 18 años y más de 1,80m de altura, su comportamiento había preocupado tanto a su escuela que lo internó en la clínica Spring Harbor Hospital en Maine.
«Mira, todos tenemos cicatrices de Gregory, todos hemos sentido su ira. Y llegó al punto en que tuvo que ser institucionalizado”, dice su madre. Pasó cinco largas semanas en el hospital. «Probablemente fue uno de los momentos más oscuros de nuestras vidas», dice ella.
Cuando Kap llegó al hospital, no parecía triste, lloraba solo ocasionalmente y no respondía a cosas que no eran visibles para los demás, signos de que no tenía depresión ni psicosis. Pero se sobresaltaba con facilidad, se paseaba y se mecía en su habitación, y sudaba mucho. «La frase gato en un tejado de zinc caliente era bastante descriptiva», recuerda Matthew Siegel, director del programa de trastornos del desarrollo en el hospital.
Tras varias semanas de observación minuciosa, Siegel y sus colegas lograron trasladar los comportamientos de Kap a un diagnóstico claro, basado en los criterios descritos en el «Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales». Además de su autismo, «era una especie de ansiedad, lo que presentaba”, dice Siegel. Hasta entonces, parece que nadie lo había percibido. Cuando Kap ingresó a la clínica, estaba tomando su tercer medicamento antipsicótico. Algunos están aprobados para tratar la agresión como una característica del autismo, pero ninguno trata la ansiedad. «Es justo decir que no estaba siendo tratado por ansiedad», dice Siegel.
Hay muchas razones por las que Kap tardó casi seis años en obtener la ayuda que necesitaba. Los médicos pueden haber asumido que su agresividad y su tendencia a lastimarse eran parte de su autismo, dice Siegel. Los rasgos que caracterizan el autismo, incluidos los déficits sociales, los movimientos estereotipados y los intereses restringidos, pueden enmascarar o imitar los síntomas de ansiedad. Durante una visita a una clínica ambulatoria, por ejemplo, Siegel señala a una joven no verbal con autismo que repetidamente traza un patrón en el aire con las manos. A primera vista, sus gestos se asemejan a las estereotipias, los comportamientos repetitivos que a menudo se ven en el autismo. Pero lo hace en momentos específicos, dice Siegel, sugiriendo un ritual relacionado con el trastorno obsesivo compulsivo, una forma de ansiedad.
Para agravar el problema, muchas personas en el espectro, como Kap, no pueden decirles a sus cuidadores o médicos lo que sienten o piensan. En ocasiones existe dificultad para poder identificar y comprender sus propias emociones, un fenómeno llamado alexitimia, o para compartirlas con los demás. Debido a estos factores, los cuestionarios clínicos diseñados para descubrir rasgos de ansiedad en individuos neurotípicos son lamentablemente inadecuados para muchas personas con autismo. Las pruebas también pueden excluir a los niños con autismo, que pueden tener fobias inusuales, como el miedo a los sofás a rayas o las tuberías expuestas.
“Las personas en el espectro tienen formas realmente únicas y distintas de percibir el mundo, y también tienen experiencias distintas, por lo que veremos cosas clásicas como la fobia social y la ansiedad generalizada, pero también quizás otras manifestaciones «, dice el psicólogo Connor Kerns, profesor asistente de investigación en el AJ Drexel Autism Institute en Filadelfia. Kerns y otros colegas están trabajando en nuevas herramientas para medir formas de ansiedad comunes e inusuales en personas con autismo. Este trabajo podría ayudar a los médicos a detectar mejor la ansiedad que se esconde detrás del autismo, revelar los mecanismos subyacentes y conducir a un mejor tratamiento.
OCULTOS A PLENA VISTA:
La ansiedad puede parecer una característica destacada y propia del autismo, pero no es uno de los criterios diagnósticos. «La gente dice: ‘Oh, es solo parte del autismo, todas las personas con autismo tienen ansiedad’. Eso es 100 por ciento falso», dice Siegel. «Tengo 12 niños sentados fuera de mi puerta en el hospital en este momento, y varios de ellos no tienen ansiedad».
Los estudios que intentan precisar la proporción de personas con autismo que también tienen ansiedad clínicamente significativa han producido un rango asombrosamente amplio, del 11 al 84 por ciento. La discrepancia en estas tasas reportadas es » increíble», dice Lawrence Scahill, profesor de pediatría en la Universidad de Emory en Atlanta. «Cada vez que ve un rango como ese, sabe que está impulsado por la fuente de la muestra, el lugar de donde proviene la muestra, los métodos utilizados para hacer la evaluación y lo rápido que fueron para decidirse por un diagnóstico».
Lo que es creíble, dice, es que el autismo y la ansiedad no son condiciones independientes que a veces ocurren conjuntamente. De hecho, los niños con autismo pueden ser inherentemente más propensos a desarrollar ansiedad que sus pares típicos. Pero la superposición de características entre las dos condiciones hace que el diagnóstico de ansiedad sea extremadamente difícil. «Estoy convencido de que la medición de la ansiedad en los niños con autismo tiene que ser diferente», dice Scahill.
Las pruebas tradicionales de ansiedad, como el cribado para los trastornos emocionales relacionados con la ansiedad infantil y la escala de ansiedad infantil Spence, rara vez identifican tan bien en los niños con autismo como en los grupos para los que fueron diseñados. En un estudio de 2013, Scahill y sus colegas investigaron una prueba en particular, la escala de ansiedad de 20 ítems del Inventario de Síntomas de Niños y Adolescentes (CASI), en padres de 415 niños con autismo.
La forma en que los investigadores formularon las preguntas de la prueba afectó significativamente la forma en que respondieron los padres. Menos del 5 por ciento de los padres respaldaron declaraciones que describían la ansiedad que requerían que un niño pueda expresarse, por ejemplo, «preocupaciones sobre la salud física» o «quejarse de sentirse enfermo cuando está por separarse de su cuidador». Por el contrario, los padres tenían más probabilidades de estar de acuerdo con declaraciones que se basaban en sus observaciones, como «actos inquietos o nerviosos». Esta tendencia fue especialmente cierta entre los padres cuyos hijos tienen discapacidad intelectual.
Según sus hallazgos, Scahill y sus colegas decidieron hablar con los padres como parte de sus esfuerzos para desarrollar una medida de ansiedad específica para los niños con autismo. Mientras estudiaban seis grupos focales, que implicaron más de 600 páginas de transcripciones, los investigadores entrevistaron a los padres de 45 niños con autismo y ansiedad. Alentaron a los padres a describir los comportamientos de sus hijos en lugar de hacer inferencias sobre lo que el niño estaba pensando. Después usaron estas observaciones para formular 52 preguntas. El truco para decidir qué preguntas hacer, dice Scahill, es no permitir que las características del autismo se filtren en ellas. Muchos padres hablaron sobre las crisis, pero, cuando se les presionó para obtener más detalles, confesaron que no podían distinguir la diferencia entre las crisis causadas por la ansiedad y las que surgen por otras razones relacionadas con el autismo. El uso de crisis para señalar la ansiedad en niños con autismo habría sido un error, dice Scahill. En cambio, las respuestas de los grupos focales apuntaban a nuevos indicadores, que incluyen «Se atasca en lo que podría salir mal» y «Necesita mucha seguridad de que las cosas funcionarán».
En datos no publicados, los investigadores combinaron las 52 preguntas nuevas con las 20 preguntas del CASI y se las dieron a 990 padres de niños con autismo. Basándose en las respuestas, eliminaron 31 ítems que eran redundantes, aparentemente irrelevantes o rara vez respaldados por los padres. Basándose en las 41 preguntas restantes, encontraron que aproximadamente una cuarta parte de los niños en el estudio tenían altos niveles de ansiedad, otra cuarta parte tenía bajos niveles de ansiedad y el resto se encontraba en algún punto intermedio.
Los investigadores planean probar si la medida es confiable a lo largo del tiempo, evaluando a los mismos niños con descansos de 10 días entre sesiones. Si el cribado resulta confiable, dice Scahill, también podría usarse para evaluar la eficacia de los tratamientos de ansiedad en niños con autismo. «Tenemos más para ofrecer al tratamiento de la ansiedad en este momento de lo que tenemos para las características centrales del autismo», dice. «Por lo tanto, nos corresponde, en mi opinión, ser rigurosos al asegurarnos de medir la ansiedad y no otra cosa».
HACIA LO DESCONOCIDO:
Erik Chaston, un graduado de 29 años de la Universidad Brigham Young en Provo, Utah, trabaja en un banco. Chaston, que tiene autismo, ha ganado premios por sus videos claros y sorprendentemente entretenidos que aclaran el proceso de la cadena de suministro. Pero durante años, también se obsesionaba con los ruiditos que la gente hace con la saliva cuando habla.
Como estudiante, mientras trabajaba como ingeniero de sonido para el canal de deportes del campus, Chaston comenzó a obsesionarse por arreglar estos y otros sonidos en sus grabaciones. «Me hizo sentir que estaba constantemente preocupado, porque todos hablan así», dice. Después de graduarse, este problema generó temores sobre qué tipo de trabajo sería capaz de mantener. La incertidumbre lo puso especialmente ansioso, recuerda.
Esta intolerancia a la incertidumbre es una preocupación común entre las personas con autismo y sus padres. Para muchas personas en el espectro, este sentimiento puede ser simplemente una expresión de una de las características centrales del autismo; por ejemplo, puede estar relacionado con la inflexibilidad, y en la necesidad de tener tiempo suficiente para un interés especial o una fijación. Pero si esa fijación se convierte en una fuente de miedo o preocupación constante, de hecho puede ser una expresión de ansiedad, dicen los investigadores.
En 2014, Kerns y sus colegas desarrollaron una versión adaptada del Programa de Entrevistas de Trastornos de Ansiedad (ADIS), una entrevista clínica de una a dos horas con padres e hijos, diseñada para identificar la ansiedad. Basado en entrevistas con 59 niños con autismo y sus padres, los investigadores documentaron ejemplos de ansiedad que no se ajustan a la definición estándar. Aunque casi la mitad de los niños tenían formas tradicionales de ansiedad, 18 de ellos también mostraron signos de ansiedad no tradicional; otros 9 niños mostraron solo formas inusuales de ansiedad, como la intolerancia a la incertidumbre.
Así que Kerns y sus colegas ampliaron su «Anexo específico de TEA» para señalar los rasgos de ansiedad no tradicionales que el cribado estándar podría pasar por alto: miedo a la novedad o incertidumbre; miedo a situaciones sociales por razones distintas al ridículo social; preocupación excesiva por poder participar en un interés especial; y fobias inusuales. La sección sobre el temor al cambio pregunta, por ejemplo, «¿Reacciona su hijo si el cambio es positivo (p. Ej., Salir temprano de la escuela)?» El apéndice también incluye preguntas sobre las habilidades sociales, las sensibilidades sensoriales y los comportamientos repetitivos de un niño para ayudar a los médicos a diferenciar la ansiedad de las características del autismo. Por ejemplo, pregunta sobre el historial de bullying o rechazo social de un niño para aclarar si está evitando los eventos sociales por una buena razón, porque su acosador podría asistir, o porque está tan traumatizado por el bullying que teme cualquier salida social. Solo este último calificaría como ansiedad. «Queremos buscar cuándo la ansiedad ha superado la amenaza real», dice Kerns. Su trabajo solidifica lo que muchos clínicos sabían anecdóticamente. «[Kerns] puso una descripción de algo que habíamos estado viendo pero no tenía una palabra», dice Siegel.
Por qué el miedo a lo desconocido es una característica importante del autismo es menos claro. Algunos investigadores especulan que las personas con autismo tienen problemas para predecir eventos futuros, lo que aumenta su sensación de incertidumbre. Otro trabajo implica sensibilidades sensoriales y pobre comprensión verbal, lo que sugiere que diferentes aspectos del autismo alimentan este tipo de ansiedad.
Los científicos también están buscando formas menos subjetivas de medir la ansiedad en el autismo usando varios métodos fisiológicos y de neuroimagen. John Herrington, del Hospital Infantil de Filadelfia, y sus colegas se encuentran en medio de un estudio a largo plazo de 150 niños, aproximadamente la mitad de los cuales tienen autismo, y analizan las medidas de estrés, como la variabilidad de la frecuencia cardíaca y los niveles de sudor. También están utilizando una tecnología que rastrea dónde está mirando alguien para tratar de distinguir la falta de interés social de la ansiedad social. Los hallazgos iníciales de sus datos de neuroimagen sugieren que la amígdala, una región del cerebro involucrada en hacer asociaciones temerosas, es más pequeña en niños con autismo y ansiedadque en aquellos con autismo solamente.
Otro equipo también se dirige a la amígdala. El equipo de Mikle South en la Universidad Brigham Young está explorando la teoría de que, en lugar de tener una respuesta de miedo hiperactiva, las personas con autismo tienen problemas para encontrar un «espacio seguro» y, como resultado, tienen miedo de muchas cosas. Para probar esa idea, está entrevistando a algunos adultos con autismo sobre sus miedos específicos y escaneando los cerebros de otros. Más de la mitad de las personas con las que habla están preocupadas, dice. «Se preocupan todo el tiempo, y se preocupan por todo», dice South. «No hay nada de lo que no se preocupen».
En el siguiente enlace (link) pueden encontrar el artículo original de este post así como más información sobre la ansiedad en personas con TEA.
Leave a Reply